Quand y aura-t-il d’autres humains édités génétiquement ?
Tandis que Jennifer Doudna, pionnière de l’outil d’édition du génome CRISPR-Cas9, écoutait la présentation de He, une idée lui revenait sans cesse à l’esprit : « Je n’arrivais pas à m’empêcher de penser aux scientifiques malhonnêtes qui pourraient utiliser cette méthode de manière contraire à l’éthique. C’est un risque réel » a déclaré Doudna, biochimiste à l’Université de Californie à Berkeley.
Avant les révélations de He, de nombreux scientifiques s’inquiétaient déjà de la possibilité que quelqu’un soit sur le point de créer des êtres humains à gènes modifiés.
Le biologiste George Daley, doyen de la faculté de médecine de Harvard à Boston (Massachusetts), et membre du comité organisateur du sommet, a signalé une procédure qui remplace l’ADN mitochondrial malade dans un embryon, par un ADN mitochondrial sain, provenant d’une autre personne, éliminant ainsi l’ADN d’origine causant la maladie et la mutation.
Bien que la thérapie de remplacement mitochondrial ne soit pas approuvée par la communauté biomédicale ou encore par la Food and Drug Administration (FDA), les médecins basés à New York l’ont utilisée pour produire un bébé au Mexique, en 2016. « Des pratiques prématurées similaires d’édition d’embryon par CRISPR- Cas9 sont probables, malgré nos appels à la prudence », a déclaré Daley.
Lors du sommet à Hong Kong, les scientifiques ont discuté pour savoir si une autre annonce concernant l’édition de la lignée germinale humaine (soit la modification des gènes transmis aux générations futures) était proche. « Nous avons des raisons d’être inquiets », a déclaré Baltimore. « Si des personnes travaillant dans ce domaine ont des informations sur ce qui se passe, il est très important qu’elles en avertissent les autorités », a-t-il ajouté.
Est-ce que les révélations de He entraveront les efforts éthiques pour l’édition de lignées germinales ?
De nombreux chercheurs craignent que les révélations de He puissent entraver l’avenir de la modification de la lignée germinale. « Aux États-Unis, certains suggèrent des interdictions draconiennes, ce qui est contraire aux objectifs de la science », déclare Baltimore.
À la suite de ces révélations, le commissaire de la FDA, Scott Gottlieb, a fait des commentaires qui ont suscité des inquiétudes parmi les scientifiques : « Les gouvernements vont maintenant devoir réagir », a-t-il déclaré au site d’actualités BioCentury.
Puis, le 28 novembre, Francis Collins, directeur des Instituts nationaux de la santé (NIH) aux États-Unis, a déclaré dans un communiqué que « la nécessité d’élaborer un consensus international contraignant sur la fixation de limites quant à ce type de recherche, actuellement en cours de débat à Hong Kong, n’a jamais été plus évidente ».
La déclaration publiée lors de la clôture du sommet international vise à garder la possibilité d’effectuer, de manière sûre, des recherches dans le domaine des technologies de modification de gènes, qui pourraient mener à de nouveaux traitements pour des maladies, notamment héréditaires : « L’édition du génome germinal pourrait devenir acceptable à l’avenir, si ces risques étaient résolus ».
Cependant, la débâcle a attiré l’attention du monde entier sur l’édition du génome de lignée germinale, et la crainte d’un effet paralysant ne peut être négligé par les scientifiques, bien que certains pensent que cet annonce pourrait avoir l’effet contraire.
« Certaines femmes pourraient être enthousiasmées par la possibilité de prendre part à cette recherche », a déclaré Judith Daar, de la faculté de médecine et de droit à l’Université de Californie à Irvine, lors d’une session satellite au sommet, lorsque les organisateurs s’interrogeaient si des femmes souhaiteraient, ou non, prendre part à ces recherches à l’avenir. « L’instinct est de dire que c’est une débâcle et que l’on pourrait supprimer toute envie de participation. Mais je suis toujours émerveillée par les différentes réactions » a-t-elle ajouté.
Comment les scientifiques assureront-ils une meilleure surveillance de la modification de la lignée germinale à l’avenir ?
La déclaration publiée par le comité d’organisation du sommet international suggère que les académies des sciences du monde entier devraient formuler des recommandations à leurs propres gouvernements, tout en se coordonnant les unes avec les autres. « Nous n’avons pas de plan directeur, mais nous avons posé la question aux académies », a déclaré Baltimore. « C’est un défi pour le monde entier ».
La déclaration suggère également la création d’un forum international qui permettrait de canaliser les recherches et les essais cliniques via un registre international, et de discuter de questions telles que l’accès équitable aux avantages de l’édition de gènes.
Cependant, la modification du génome chez des embryons humains a potentiellement une gamme d’utilisateurs difficile, ce qui pourrait rendre compliqué le maintien d’une telle organisation : « pratiquement tous les laboratoires pratiquant la biologie moléculaire utilisent cette technique », a déclaré Daley.
Alta Charo, membre du comité organisateur, bioéthicienne à la faculté de droit de l’Université du Wisconsin à Madison, a déclaré que les attentes devaient être réalistes. « Ce que nous pouvons faire, c’est d’essayer de minimiser ces incidents avec une application qui punit les comportements des scientifiques malhonnêtes », a-t-elle suggéré.
Le prochain sommet international sur l’édition du génome humain aura lieu à Londres en 2021.
