L’industrie des tests ADN grand public évolue rapidement depuis son entrée sur le marché il y a quelques années. Les estimations suggèrent qu’environ 1 Américain adulte sur 25 a aujourd’hui accès à ses données génétiques, et il s’agit d’une tendance qui s’étend maintenant à l’Europe. Récemment, des hauts responsables du Pentagone ont demandé à leurs militaires de cesser d’utiliser les tests ADN grand public, tels que ceux de 23andMe ou Ancestry, car ils constituent une menace potentielle pour la sécurité nationale. À noter que certains risques ne concernent pas que les militaires, mais l’ensemble de la population.
Un nombre croissant de sociétés comme 23andMe et Ancestry vendent des kits de test qui permettent à quiconque d’obtenir un profil ADN en envoyant un simple prélèvement de salive. Les résultats des tests ADN fournissent notamment des informations sur l’ascendance, des indications sur les potentiels risques médicaux et peuvent même identifier des membres de la famille auparavant inconnus.
Dans une note de service signée par deux hauts responsables militaires — Joseph Kernan, sous-secrétaire à la défense pour le renseignement, et James Stewart, secrétaire adjoint à la défense pour les effectifs — et largement diffusée au sein de toute l’armée, les responsables écrivent qu’ils ne font pas confiance aux entreprises de tests ADN privées, pointant du doigt la divulgation d’informations médicales confidentielles, et citant l’absence de réglementation dans l’industrie de l’ADN grand public. La copie de la note a été obtenue par Yahoo News.
« L’exposition d’informations génétiques sensibles à des tiers pose des risques personnels et opérationnels aux membres du Service », ont écrit les auteurs selon Yahoo News.
« Ces tests génétiques sont en grande partie non réglementés et pourraient révéler des informations personnelles et génétiques délicates », ont-ils ajouté. « Cela peut également avoir des conséquences néfastes involontaires sur la sécurité, et représenter des risques accrus pour l’armée et les différentes missions ».
La note de service ne précisait pas exactement comment les tests ADN pouvaient mettre en danger la sécurité nationale, mais elle mentionnait que des résultats de test inexacts ou trompeurs pouvaient mettre en danger les soldats ou d’autres membres de l’armée en affectant leurs rapports de santé. Mais ces arguments ne sont que la partie émergée de l’iceberg.
Ce qui est intéressant à relever de cette annonce est que la problématique soulevée ne concerne pas seulement les soldats, mais quiconque aurait choisi de divulguer ses informations génétiques à une quelconque entreprise privée. Le risque étant, par exemple, que vos informations génétiques soient vendues à des entreprises ou gouvernements, et ce à votre insu…
Des données qui pourraient être exploitées à votre insu
Dans certains pays (et à votre insu), les compagnies d’assurance-vie peuvent utiliser les résultats des tests génétiques pour discriminer les candidats, avec peu de protection pour les consommateurs. Tous les résultats de tests génétiques connus d’un candidat, au moment de la demande d’assurance, doivent être divulgués sur demande, y compris les résultats de tests effectués sur Internet…
Lorsque vous obtenez un résultat qui indique un risque accru de développer une ou plusieurs maladie(s), la compagnie d’assurance-vie peut l’utiliser contre vous (en augmentant les primes, par exemple), même si les preuves scientifiques ne sont pas solides. Cela s’applique à l’assurance-vie, à l’assurance perte de gain, à l’assurance invalidité et même à l’assurance voyage.
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Certaines entreprises de tests génétiques en ligne ne respectent pas les directives internationales sur la vie privée, la confidentialité et l’utilisation des données génétiques. De nombreux fournisseurs de tests en ligne conservent indéfiniment des échantillons d’ADN. Les consommateurs peuvent demander que les échantillons soient détruits, mais cela pose parfois des problèmes.
Il est déjà arrivé que certaines sociétés soient accusées de vendre l’accès à des bases de données génétiques à des tiers, éventuellement à l’insu des donneurs. Si vous comptez tout de même vous offrir un tel test, vous devriez d’abord passer au crible les petits caractères pour savoir exactement à quoi vous êtes sur le point de consentir.
À bien des égards, le fait que nous ayons maintenant accès à notre code génétique personnel peut sembler génial. Toutefois, comme toujours, il est très important de comprendre les limites et les risques des technologies, surtout quand cela touche à nos données personnelles.
