Les craintes liées à la pandémie de COVID-19 sont pour le moment majoritairement axées sur la forme initiale de la maladie, l’économie et la liberté, que nous espérons tous regagner entièrement grâce aux vaccins et à l’immunité acquise par l’infection. Mais une partie grandissante du problème concerne surtout les survivants ayant été gravement malades ou ceux atteints de COVID long, la forme longue de la maladie qui suit l’infection initiale dans environ 20% des cas, et qui s’étend parfois sur plus d’une année. Certaines de ces personnes souffriront malheureusement de handicaps permanents résultant de diverses séquelles, posant un problème majeur pour les systèmes de santé.
Les experts le soulignent désormais depuis plus d’un an : contrairement au rhume ou à la grippe, ce virus provoque un éventail ahurissant de symptômes qui persistent longtemps après la résolution de la maladie aiguë et peuvent empêcher certains patients de reprendre leurs activités habituelles.
Alors que les scientifiques et les cliniciens continuent de délimiter l’évolution « à long terme » de la COVID, les décideurs et les planificateurs doivent anticiper et se préparer à l’impact de cette nouvelle cause d’invalidité, y compris ses implications pour les programmes fédéraux et privés d’indemnisation des accidents du travail et d’assurance-invalidité et de soutien.
COVID long : pas forcément lié à la sévérité de la maladie initiale
Au moins 185 millions de personnes (et probablement beaucoup d’autres) ont déjà contracté la COVID-19 à ce jour, et un nombre croissant d’études montre que plus d’un quart des patients ont développé quelque forme de COVID long. Dans une étude chinoise par exemple, les trois quarts des patients avaient au moins un symptôme persistant six mois après leur sortie de l’hôpital, et dans un autre rapport, plus de la moitié des agents de santé infectés présentaient des symptômes sept à huit mois plus tard.
Les indications initiales suggèrent que la probabilité de développer des symptômes persistants peut ne pas être liée à la gravité de la maladie initiale ; il est même concevable que des infections qui étaient initialement asymptomatiques puissent causer plus tard des problèmes persistants.
Les symptômes courants à long terme comprennent la fatigue, les problèmes respiratoires, le « brouillard cérébral », les problèmes cardiaques, rénaux et gastro-intestinaux, ainsi que la perte de l’odorat et du goût. Des manifestations surprenantes continuent d’émerger, comme la récente prise de conscience que l’infection peut précipiter le développement du diabète.
Un cauchemar sans fin
Pour certains patients, les symptômes durent depuis de nombreux mois sans aucune fin apparente en vue, de nombreux survivants craignant de devoir simplement s’adapter à une « nouvelle normalité ». De plus en plus de malades n’ont pas pu reprendre le travail, même des mois après la maladie initiale. Alors que le nombre de patients atteints de COVID long restait indéterminé au début de la pandémie, les estimations suggèrent que des dizaines de millions de personnes pourraient entrer dans les rangs des handicapés permanents suite à la COVID-19.
Les coûts liés aux soins de santé et à l’invalidité sont également encore inconnus. Combien de patients COVID long ne pourront jamais reprendre le travail ? Combien auront besoin de prestations d’invalidité de courte durée ? Combien seront définitivement handicapés et deviendront dépendants des programmes d’invalidité ? Alors qu’un nombre croissant de jeunes seront infectés, verrons-nous toute une génération de malades chroniques ? Nous devons travailler activement pour mieux comprendre l’ampleur et la portée du problème, et commencer à planifier dès maintenant.
En plus de la souffrance personnelle, l’invalidité de longue durée s’accompagne d’un prix exorbitant, notamment l’augmentation des coûts des soins de santé, d’une réduction ou d’une perte d’emploi, sans compter la pression économique sur les programmes d’indemnisation des accidents du travail et de soutien aux personnes handicapées.
Il a été estimé que jusqu’à 30 pour cent du fardeau de la santé COVID pourrait provenir de l’incapacité induite par la maladie. Steven Martin, médecin et professeur de médecine à l’Université du Massachusetts, a récemment déclaré à NPR : « Si nous nous retrouvons avec un million de personnes présentant des symptômes persistants et débilitants, c’est un fardeau énorme pour chacune de ces personnes, mais aussi pour notre système de santé et notre société ».
Un système de santé menacé
Les programmes d’invalidité actuels semblent mal équipés pour faire face à ce nouveau flux de patients atteints d’une invalidité chronique. Les patients et les employeurs peuvent être dépassés par la bureaucratie inhérente au système, y compris l’indemnisation des accidents du travail, l’invalidité de la sécurité sociale et l’assurance invalidité privée. Par exemple, il est extrêmement difficile de déterminer si les travailleurs ont contracté l’infection sur leur lieu de travail ou ailleurs, et l’accès limité aux tests signifie que de nombreuses personnes atteintes sont incapables de documenter leur infection initiale. Mais les obstacles à l’aide aux personnes handicapées peuvent exacerber la gravité des problèmes médicaux et prolonger la période pendant laquelle les patients sont incapables de reprendre leurs activités normales.
Bien entendu, il est compréhensible que nous n’ayons pas encore résolu tous les problèmes liés au handicap associé à la COVID, car nous n’avons pas encore bien saisi toutes les implications de cette maladie pernicieuse. Après tout, depuis début 2020, nous nous battons pour faire face à la crise immédiate et comment faire face aux nouveaux problèmes qui surviennent jour après jour. Mais le moment est venu de planifier de manière proactive ce qui sera certainement le nouvel impact énorme que le COVID long aura sur les systèmes de santé.