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Selon un communiqué de presse du groupe Stop Designer Babies, lors d’une conférence sur la création d’enfants génétiquement modifiés tenue à Londres le 14 novembre, certains participants et principalement des généticiens, ont déclaré être en train de “planifier le déroulement des expériences sur les bébés GM” sans accord préalable du public. Cette “planification” inclut la mise en place de lignes directrices sur la façon de mener les premiers essais cliniques et de règles applicables. Cependant, selon les participants, la consultation du public faisait au contraire également partie des objectifs de la conférence.

En effet, comme rapporté par plusieurs médias, cette réunion avait entre autres pour but d’élaborer des lignes directrices sur la façon de mener les premiers essais cliniques sur la modification du génome germinal humain, en apportant des changements qui pourraient se transmettre d’une génération à l’autre.

Cependant, contrairement à ce que laisse croire le groupe Stop Designer Babies, les personnes impliquées dans cette conférence voudraient consulter le public, et beaucoup d’entre eux pensent que les lignes directrices dissuaderont plutôt qu’elles n’encourageront d’autres tentatives, du moins à court terme.

« Si les intéressés doivent valider une liste de contrôle avant le début des essais, ils n’iront pas très loin dans la liste », déclare Andy Greenfield du MRC Harwell Institute, au Royaume-Uni.

La conférence en question est un conséquence directe de l’annonce faite en novembre dernier : une femme en Chine avait donné naissance, pour la toute première fois, à deux petites filles génétiquement modifiées. Cela a conduit à la création de la Commission internationale sur l’utilisation clinique de l’édition du génome germinal humain ; un groupe de médecins, de biologistes et d’éthiciens chargés d’examiner les utilisations potentielles de la technologie et d’élaborer des directives sur la façon de procéder.

L’édition génétique d’embryons humains encore jugée irresponsable et peu sûre

Pour l’instant, le consensus demeure qu’il serait irresponsable d’essayer ces techniques d’édition génétique. En effet, lors de la deuxième réunion du groupe la semaine dernière, deux messages importants sont clairement apparus. Premièrement, nous ne savons toujours pas si l’une ou l’autre des nombreuses variantes de la technique d’édition génétique CRISPR est suffisamment sûre pour être utilisée pour éditer des embryons.

Kathy Niakan, du Francis Crick Institute de Londres, qui utilise CRISPR pour étudier le développement précoce, a déclaré que son équipe a découvert que la technique supprime de gros blocs d’ADN chez environ 20% des embryons. Cela n’a été découvert que récemment. En effet, c’est comme si les biologistes cherchaient des fautes d’orthographe lors de leurs vérifications, alors qu’il manquait des pages entières.

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De nouvelles méthodes d’édition génétique prometteuses, mais qui ne sont pas encore prêtes

Pendant ce temps, Hui Yang, de l’Académie chinoise des sciences, a essayé une variante plus précise de l’outil CRISPR, appelée “base editing“, dans les embryons animaux et humains. Son équipe a également constaté des changements involontaires. Yang espère qu’une nouvelle méthode, “prime editing“, pourrait mieux fonctionner.

Le deuxième message est simplement que de nombreux participants ne voient pas la nécessité urgente de recourir à l’édition du génome des embryons humains.

« Presque toutes les maladies génétiques graves peuvent être évitées en examinant les génomes des embryons de FIV (fécondation in vitro) avant de les implanter dans un utérus », a déclaré Frances Flinter à la Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, à Londres. C’est ce qu’on appelle le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI). Les cas où la révision du génome serait le seul moyen pour un couple d’avoir des enfants en bonne santé sont “incroyablement rares”, ajoute-t-elle.

Lorsque le DPI échoue, c’est généralement pour des raisons telles que l’impossibilité d’extraire les ovules ou l’absence de développement des embryons. L’édition génétique ne résoudrait pas ces problèmes, explique Peter Braude du King’s College de Londres.

Là où le DPI devient inutile, c’est dans le cas d’une sélection de plus d’une mutation à la fois. Certains pensent que l’édition du génome germinal pourrait déjà être utilisée pour corriger plusieurs mutations à la fois, mais Braude est sceptique. En effet, les outils permettant une modification multiple du génome ne sont qu’aux stades initiaux de développement.

Plusieurs participants de la conférence se sont également interrogés sur l’importance de la modification du génome alors que de nombreuses familles n’ont pas encore accès aux technologies existantes, plus sûres, pour prévenir les troubles génétiques. Nick Meade, de Genetic Alliance, qui soutient les personnes atteintes de maladies génétiques, a déclaré que les individus au Royaume-Uni souhaitant bénéficier d’un DPI peuvent ne pas l’obtenir.

L’édition du génome germinal ne peut pas encore résoudre un besoin médical urgent, bien que cela puisse changer à l’avenir. Il est probable qu’un jour, nous pourrons produire des ovules ou des spermatozoïdes à partir de cellules adultes, a déclaré Azim Surani, de l’Université de Cambridge. Cela permettrait une plus grande variété d’utilisations, comme le traitement de l’infertilité masculine causée par des mutations qui empêchent la production de spermatozoïdes.

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