Les bébés génétiquement modifiés avec la technologie d’édition de gène CRISPR-Cas9, sont effectivement bien nés en Chine. Le scientifique à l’origine de cette expérience, He Jiankui, qui a déclaré cette semaine avoir contribué à la production des tout premiers bébés génétiquement modifiés au monde, a affirmé mercredi qu’il était en train d’effectuer une autre « grossesse potentielle » par le biais de son étude, tandis qu’il défendait la procédure qu’il a employée lors de son étude, et qui a bouleversé le monde scientifique.
Le professeur de bio-ingénierie, formé à Stanford, a déclaré qu’il était « fier » de son travail et de ses implications pour le public, pour la toute première fois, depuis qu’il avait révélé avoir réussi à modifier l’ADN d’embryons pour les rendre résistants à l’infection par le VIH.
« Nous devrions faire preuve de compassion envers des millions de familles atteintes de maladie héréditaire », a-t-il déclaré devant un public nombreux, lors du deuxième sommet international sur l’édition du génome humain à Hong Kong. « Si nous disposons de cette technologie, nous pourrons la rendre disponible plus rapidement. Nous pourrons aider plus tôt les personnes dans le besoin », a-t-il ajouté.
Le chercheur a fait un exposé scientifique sur le développement de cette ligne de recherche, depuis les premières expériences effectuées sur les souris jusqu’aux primates et, finalement, les essais sur l’Homme.
Il a déclaré que huit couples s’étaient inscrits à l’essai, mais que l’un d’entre eux avait abandonné l’idée. Tous les pères participants sont atteints du VIH, mais les mères ne sont pas infectées. Lors des essais, 31 embryons ont été créés par fécondation in vitro et 70% ont été édités avec succès. Le chercheur a montré des données indiquant qu’il n’avait pas détecté de modifications génétiques involontaires causées par CRISPR-Cas9, l’outil d’édition de gènes, bien qu’il reste à présent à savoir si d’autres scientifiques (externes à l’étude) trouveront ou non des preuves convaincantes.
La divulgation cette semaine de ces recherches, menées dans le sud de la Chine et la plupart du temps sous le voile du secret, a suscité un débat urgent sur l’éthique de l’édition de gènes à travers le monde, et a soulevé la question de la perspective d’un avenir dans lequel les parents pourront décider de produire de véritables « bébés de designer », avec des traits sélectivement améliorés, comme par exemple l’intelligence, la beauté ou la force.
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Durant l’exposé, David Baltimore, prix Nobel, a déclaré que l’étude menant à la naissance de ces deux filles a bien montré « qu’il y a eu un échec de l’autorégulation dans la communauté scientifique ». L’éthique de la procédure est également compliquée par le fait que le ciblage de segments spécifiques de l’ADN peut ne pas être totalement précis, ou entraîner des effets secondaires difficiles à prévoir à l’avance.
Le chercheur chinois a déclaré mercredi qu’il était « contre l’édition du génome à des fins d’amélioration » et qu’il mènerait l’expérience sur sa propre fille à naître si elle était exposée à un risque d’infection par le VIH. Le scientifique a déclaré avoir travaillé avec sept couples et 31 embryons, dont plus de 20 ont été édités. En plus de « Lulu » et « Nana », les deux filles apparemment saines qui sont nées, une autre mère participe à l’étude et est au tout début de la grossesse, a-t-il déclaré.
Son travail a été mis au jour cette semaine, à la veille de la conférence de Hong Kong, après que l’Associated Press (AP) et le MIT Technology Review aient publié de nombreux entretiens avec le chercheur, dont le laboratoire a également publié des vidéos sur YouTube.
Bien entendu, cette révélation a eu l’effet d’une bombe atomique au sien de la communauté scientifique et plus généralement, à travers le monde, non seulement car le domaine de la génomique avait déclaré un moratoire international volontaire sur la modification d’embryons il y a de cela trois ans, mais aussi parce que la nouvelle était antérieure à une publication officielle.
Le chercheur a débuté sa comparution mercredi en s’excusant que la nouvelle ait « fuité » avant son annonce lors de du sommet à Hong Kong, soit avant que son travail ne soit approuvé par des pairs. Il a ajouté que son travail avait été soumis à un journal, mais il n’a pas précisé lequel, et pour quelle publication.
Quand on lui a demandé pourquoi il avait gardé son travail secret, il a déclaré avoir parlé ouvertement de ses recherches lors de conférences, y compris à Berkeley, et avoir consulté « plusieurs experts » aux États-Unis à Stanford et en Chine, alors qu’il passait à l’étape des essais cliniques. Il n’a pas nommé ces personnes.
Parmi de nombreuses questions répétées sur l’éthique et la méthodologie de son expérience, le chercheur a déclaré avoir trouvé des volontaires via un réseau social de porteurs du VIH. Lorsqu’on lui a demandé s’il avait envisagé les conséquences de la réalisation de la procédure pour ces deux filles avec des conséquences physiques ou émotionnelles potentiellement inconnues, il a déclaré qu’il ne pouvait pas répondre à la question.
Mais le chercheur, assis et parlant calmement tout au long de son discours, a déclaré qu’il considérait avec une profonde valeur ce qu’il avait accompli, après avoir visité des villages en Chine où un tiers de la population était ravagée par le sida. « Je suis fier », a-t-il déclaré. « Je me sens vraiment très fier car le père (des jumelles) pensait avoir perdu tout espoir. Lorsque les bébés sont nés, il a directement envoyé un message ; « Je vais travailler dur pour mes deux filles » », a-t-il ajouté.
Né dans la province du Hunan en Chine, le chercheur He Jiankui est diplômé de l’Université des sciences et technologies de Chine en 2006, et a poursuivi des études à Stanford. Il a également déclaré que son travail consistait à « être transparent, ouvert et à partager les connaissances accumulées dans la société, dans le monde entier, puis à laisser la société décider de ce qu’elle devrait faire pour la prochaine étape ».
Cette semaine, des centaines de scientifiques chinois ont signé deux lettres, condamnant sa recherche comme « folle » et appelant le gouvernement à interdire explicitement la pratique consistant à implanter des embryons édités à des fins de reproduction. Les autorités sanitaires nationales et locales en Chine ont annoncé lundi dernier déjà, des enquêtes sur la recherche de He. Plusieurs institutions affiliées au chercheur ont également nié avoir quelque connaissance de ses travaux.
Par exemple, cette semaine, l’Université des sciences et de la technologie de He, a déclaré que les travaux révélés cette semaine avaient été menés « en dehors de l’école » et qu’ils constituaient une violation grave de l’éthique et des normes universitaires. Cependant, une copie du formulaire de consentement éclairé utilisé pour l’étude et publiée en ligne, indique que l’Université était (entre autres) une source de financement de ces expériences.
L’hôpital pour femmes et enfants de Shenzhen Harmonicare, où He a mené les procédures, a également nié avoir eu connaissance de ces expériences. Même malgré le fait qu’un des directeurs de l’hôpital, Lin Zhitong, soit apparu devant une caméra lors d’un entretien avec l’AP, saluant la recherche. L’hôpital a annoncé qu’il déposerait une plainte contre le chercheur.
Dans une interview effectuée avant le discours de He de ce mercredi, Timothy Henrich, un chercheur spécialisé en VIH à l’Université de Californie, à San Francisco, a déclaré qu’à moins d’une édition complète des deux copies du gène, ce qui ne semble pas être le cas de l’un des jumeaux, elle n’aurait pas l’immunité. De plus, il existe également d’autres moyens de prévenir l’infection par le VIH. « Je ne trouve pas de raison scientifique de le faire, autre que la preuve de concept selon laquelle vous pouvez modifier l’embryon et le mener à terme », a déclaré Henrich.
Tandis que de nombreux scientifiques ont rapidement « condamné » l’expérience de He, certains dirigeants ont commencé à mettre en garde contre la potentielle mise sous verrou d’un domaine prometteur de la recherche biomédicale.
Le doyen de la faculté de médecine de Harvard et scientifique spécialisé en cellules souches, George Q. Daley, a également pris la parole lors du sommet et a expliqué que, malgré le « faux pas » du chercheur chinois, la technologie d’édition de gènes a progressé au cours des trois dernières années.
Il a également mis en garde contre les dangers potentiels qui pourraient survenir si la communauté scientifique « venait à se fourrer la tête dans le sable » et ignorer les avantages potentiels de la technologie pour éliminer les maladies. « Avec la révélation de la naissance de jumeaux à gènes modifiés, je pense que le courant était en grande partie négatif et que la perspective d’anticiper les utilisations éthiques à l’avenir était presque laissée de côté », a déclaré Daley.
« Je pense que nous le faisons avec un certain risque. Juste parce que les premiers pas vers une nouvelle technologie sont des faux pas, cela ne signifie pas que nous ne devrions pas prendre du recul, recommencer et réfléchir à une voie plausible et responsable pour une traduction clinique », a-t-il ajouté.
VIDÉO : Extrait du sommet international sur l’édition du gène humain.
