La sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Charcot) est caractérisée par une paralysie progressive des muscles, et les patients peuvent finalement se retrouver sans moyen de communication. Mais une nouvelle étude de cas prouve que la communication volontaire basée sur le cerveau est possible, même dans un état d’enfermement « complet ». Au bout de quelques semaines, un homme atteint de SLA et dans un état d’isolement complet a ainsi réussi à sélectionner des lettres et former des phrases, à l’aide d’un dispositif implanté dans son cerveau.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave qui entraîne une paralysie progressive des muscles, jusqu’à l’incapacité totale de communiquer (dans la majorité des cas). Au fur et à mesure que la dégénérescence des motoneurones progresse, l’isolement peut être extrême pour les patients qui en sont atteints, et la plupart d’entre eux meurent dans les cinq ans qui suivent le diagnostic.
Lorsqu’une personne atteinte de SLA ne peut plus parler, elle utilise d’ordinaire une caméra oculaire pour sélectionner des lettres sur un écran. Plus tard dans l’évolution de la maladie, elle peut répondre à des questions de type « oui ou non » par le mouvement de ses yeux. Mais par la suite, elle peut même perdre cet usage et passer des mois voire des années à pouvoir entendre sans communiquer. « Alors que d’autres chercheurs ont évalué la communication chez des personnes ayant encore le contrôle de leurs muscles, on ignorait, jusqu’ici, si la communication basée sur les neurones reste possible dans un état de blocage complet », écrivent au début de leur nouvelle étude les chercheurs du Wyss Center for Bio and Neuroengineering, à Genève.
Le participant à l’étude — un homme de 36 ans atteint de SLA — a commencé à travailler avec une équipe de recherche en 2018, alors qu’il pouvait encore bouger ses yeux. « Cette étude répond à une question de longue date, à savoir si les personnes atteintes du locked-in syndrome complet [ou syndrome d’enfermement, à savoir des personnes qui ont perdu y compris le mouvement des yeux] perdent également la capacité cérébrale de ‘générer’ des commandes pour communiquer », a déclaré dans un communiqué Jonas Zimmermann, neuroscientifique au Centre Wyss à Genève et co-auteur de l’étude.
Communication : un neurofeedback auditif pour confirmer ou rejeter des lettres
Les chercheurs ont inséré deux réseaux de 64 microélectrodes (3,2 millimètres de large) dans le cortex moteur du patient, une partie du cerveau qui contrôle le mouvement. Le but était de générer une activité cérébrale en testant différents mouvements. Mais les mouvements des mains, des pieds, de la tête et des yeux n’ont rien apporté de cohérent.
L’équipe a alors essayé le neurofeedback, une technique au cours de laquelle l’activité neuronale est mesurée et est présentée au patient en temps réel, ce dernier pouvant alors modifier ses propres signaux cérébraux. Au fur et à mesure que la décharge électrique des neurones proches de l’implant s’accélérait, une tonalité audible s’élevait. Les chercheurs ont demandé au participant de modifier cette hauteur en utilisant n’importe quelle stratégie et au douzième jour, il a pu la faire correspondre à une tonalité cible.
Grâce au neurofeedback auditif, le patient a pu choisir « oui » ou « non » pour confirmer ou rejeter une lettre ou des groupes de lettres, selon ce qu’il voulait communiquer en termes de phrases. Après environ 3 semaines d’utilisation du système, il a commencé à produire des phrases comme : « Pour la nourriture, je veux du curry avec des pommes de terre, puis de la bolognaise et une soupe de pommes de terre ».
Cependant, la technique a été conçue de manière spécifique pour le patient, et la durée d’utilisation du système reste inconnue. Au fur et à mesure, les réponses du patient seraient devenues nettement plus lentes et difficiles à discerner, d’après le New York Times.