Pour la toute première fois au Royaume-Uni, des bébés ont été opérés de la colonne vertébrale alors qu’ils étaient encore dans l’utérus de leur mère, dans le but de traiter un trouble du développement appelé spina bifida.

Le spina bifida est une malformation liée à un défaut de fermeture du tube neural durant la quatrième semaine de la vie embryonnaire. En général, il résulte de cette malformation, l’absence de l’apophyse épineuse ou de plusieurs vertèbres. Cette affection caractérisée par un développement incomplet des os et des membranes de la colonne vertébrale expose également la moelle épinière, généralement vers le bas du dos.

Auparavant, les mères devaient voyager à l’étranger pour pouvoir effectuer ce type de procédure. Mais aujourd’hui et avec des années de recherches démontrant les avantages de la chirurgie avant la naissance, les médecins britanniques sont totalement convaincus que les risques en valent la peine.

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Une équipe de 30 membres du personnel médical a effectué deux interventions chirurgicales de 90 minutes cet été à l’University College Hospital de Londres, en réparant une petite ouverture dans les colonnes vertébrales des nourrissons alors qu’ils étaient encore en gestation.

Bien évidemment, cette procédure n’est pas sans risques : non seulement pour l’enfant, mais aussi pour la mère. Bien que ce type d’opération ait été pratiqué dans de nombreux autres pays, notamment aux États-Unis et en Australie, les experts médicaux britanniques ont été un peu plus hésitants.

La chirurgie fœtale contre le spina bifida est offerte aux résidents du Royaume-Uni dans le cadre du NHS (le système de santé publique) depuis un certain nombre d’années, mais les familles devaient se rendre dans des endroits comme la Belgique pour la subir.

« C’est fantastique. Les femmes n’ont désormais plus besoin de quitter le Royaume-Uni. Elles peuvent être avec leurs familles. Il y a moins de dépenses. Que du positif », a déclaré Anna David de l’University College de Londres. Au Royaume-Uni, environ une naissance sur 1000 présente une forme d’anomalie du tube neural comme le spina bifida, qui aurait des liens génétiques, et qui est également associée à un faible apport en acide folique.

La forme la plus grave, appelée myéloméningocèle, peut entraîner des problèmes allant de l’incontinence à la difficulté à marcher, en passant par les difficultés d’apprentissage. Par le passé, les chirurgiens fermaient la colonne vertébrale exposée après la naissance de l’enfant, et lorsqu’il était suffisamment fort et solide pour subir une telle procédure médicale invasive. Cette procédure implique la fermeture de la section exposée et l’ajout temporaire d’un shunt pour drainer toute accumulation de liquide céphalorachidien. Il y a deux décennies, une équipe de chirurgiens américains de l’hôpital pour enfants de Philadelphie a réussi à refermer cette ouverture sur un fœtus âgé de 23 semaines, alors qu’il était encore dans l’utérus.

Aujourd’hui, la procédure est à peu près la même : une incision est effectuée dans le ventre de la mère et permet aux médecins d’opérer le fœtus de manière adéquate. Le fœtus est alors bien enfermé dans l’utérus pendant plusieurs mois supplémentaires, jusqu’à ce que la mère accouche par césarienne, à 37 semaines.

Bien qu’exposer un fœtus à une technique si délicate ne soit pas sans danger, comme par exemple générer de sérieuses complications, des risques d’infections ou encore provoquer une naissance prématurée, cette intervention précoce vise à réduire les dommages causés par l’exposition des tissus au liquide amniotique. Cette opération peut donc soulever des questions d’éthique : donneriez-vous à l’enfant en croissance les meilleures chances de guérison ? À quel prix ? Au détriment possible de la mort ou d’une invalidité grave ?

Depuis lors, de nombreuses études ont montré que cette approche chirurgicale, dans l’ensemble, était la meilleure voie à suivre. En effet, une étude bien connue intitulée MOMS (Management of Myelomeningocele Study) et publiée en 2011, a révélé qu’une intervention antérieure réduisait considérablement le besoin de shunts et améliorait les résultats moteurs pour le jeune enfant. « Certains enfants qui avaient grandi après la chirurgie fœtale marchaient, et ils n’auraient très probablement pas pu marcher s’ils ne l’avaient pas faite », a expliqué David.

Bien entendu, la chirurgie n’est pas un remède en soi, mais améliore considérablement les résultats pour l’enfant et sa vie future.

Sources : Journal of NeurosurgeryThe Guardian

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